2019-01-11 15:18 来源：昭通新闻网
（昭通日报全媒体记者 谭光吉 聂孝美 钟怀滴文\图）“我最大的梦想是成为一个舞蹈员演员，像别人一样穿上漂亮裙子，手拉手，欢快地起舞、旋转、跳跃……”说这话时，她清澈的眼睛弯成了月牙形状。然而，她无法踮起脚尖，无法旋转跳跃，甚至连走路都异常的艰难。半岁学步摔倒发生第一次骨折后，她幼小的身躯与病魔展开了长达12年的抗争。
这是发生在盐津县柿子镇一个叫张胜涛女孩身上的不幸。
成骨不全是一种罕见的先天性骨骼发育障碍性疾病，又称脆骨病或脆骨-蓝巩膜-耳聋综合征。患者骨质脆弱，一碰就“碎”，常被人们称为“玻璃娃娃”。
在西部边远山区，似乎少有人了解这种病症。患者因得不到良好的治疗，而错过最佳的手术时期，他们的家庭也因病致贫。
“玻璃娃娃”有一个舞蹈梦
“踮起脚尖，提起裙边，就像夜空舞蹈的流星不停旋转……”一遍又一遍，这是她在梦里不断重放的画面。
痛！1月9日，盐津县柿子镇三六医院，年仅12岁的张胜涛躺在病床上忍不住喊出了声，眼睛里噙着的泪水终于还是顺着眼角滚落出来。
在病床边上，几名骨科医生和护士小心翼翼地剪开纱布、用石膏固定住张胜涛的双腿。几天后，她将被送往香港大学深圳医院进行手术治疗。
此刻，张胜涛的妈妈王廷艳百感交集。得知女儿的病情有希望缓解，心里很是欣慰。看到女儿在自己眼前再次受到病痛折磨，她又心如刀绞。王廷艳赶紧扭过头，生怕湿润的眼眶止不住奔涌而出的泪水。
很难想象当骨折成为一种习惯，张胜涛每一分每一秒要承受多少折磨与煎熬。
生活的碰撞或许会摧毁她脆弱的骨质，命运的坎坷却无法击垮她璀璨的梦想。每一次流着泪从梦中醒来，她还是用微笑表达着对生活的热爱。
骨折的“梦魇”击碎了她的童年
2006年3月18日，昭通盐津县柿子镇太平村杨柳凼村民小组，张胜涛呱呱坠地，张科武、王廷艳夫妇喜不自胜，从此这个农家小院又多了一份欢声笑语。
然而，谁也没想到，这样幸福的时光仅仅持续了半年，骨折的“梦魇”便接踵而至。
王廷艳回忆，女儿半岁时因学步走路不小心摔了一跤，后经医院确诊为左肩关节骨折。本以为只是简单骨折，就找了村里的土医生帮她把锁骨接了回去。
此后，夫妻俩一直百般呵护，却不料女儿怪病缠身。经常莫名其妙地发生肢体骨折，只要稍微用点力，或者轻轻刮擦，骨折的悲剧便接连“上演”。
自那时起，夫妇俩的神经便高度绷紧，不敢再外出打工，只能在家轮流照看孩子。为了治好女儿的“怪病”，夫妇俩走上了一条漫长的求医问药之路，导致家里一贫如洗。
村里的人都没见过这种病，夫妻俩茫然无措。加上家庭贫寒、信息闭塞，每逢女儿摔倒受伤，夫妇俩去附近请“土医生”过来接骨、包扎，尝试了各种民间偏方，女儿病情仍未见好转。
4岁那年，刚开始辨认事物的年纪。张胜涛经四川省泸州市人民医院确诊为先天性玻璃脆性骨质疏松症（成骨不全症）患者。从此，她成为了患病概率只有十万分之一的“玻璃娃娃”，不能大笑，不能奔跑，不能和小伙伴们一起做游戏，甚至一个喷嚏就足以摧毁她玻璃似的脆弱骨质。
8岁开始，张胜涛失去了站立行走的能力。因频繁骨折且没有得到很好的治疗，她的双侧股骨、胫骨已经畸形，左胫骨中段断裂，踝关节向内侧倾斜，无法再支撑起她瘦弱的身体。
12年，张胜涛已经相继骨折了30多次，病魔的折磨、残缺的肢体、贫寒的家境……像梦魇一样缠绕着她的生活，无法再像同龄的孩子一样上学，原本应该绚烂的童年也渐渐褪去了缤纷。
父母用爱为她铸就“钢铁铠甲”
12年，漫漫寻医问药路。有不少医生告诉王廷艳夫妇俩，张胜涛的脆骨症是先天性的，不可治愈。但他们一家人还是从未放弃过希望和努力。为了给女儿治病，夫妇俩拼命筹集医药费，养猪、养鸡、种玉米、打零工，四处借钱举债。到目前，已经花去了15万元医药费，还欠着9万多元的债务。
“再苦再累我们也要把她抚养成人”王廷艳忍住心酸，坚定地说。女儿这么懂事，夫妇俩看在眼里疼在心里。
为了给家里分忧，张胜涛经常努力做一些扫地、洗碗的事情；为了不让父母担心，就算不小心骨折了，也强忍着疼痛，熬不住了才告诉他们。
基本没听过女儿喊过一声痛。父亲张科武说，因为家里没钱，女儿经常骨折，只能请“土医生”来治疗，慢慢自己也学会了些。土医生也不在的时候，实在没办法，自己就抓起女儿骨折的腿骨，含泪把断裂处捏拢，再用竹片来固定骨折部位。
说起父母，张胜涛几度哽咽。她回忆，前几天听说奶奶生病住院，心里特别着急，央求父亲带自己去探望。没想到那天下雨，山路难行，父亲一不小心踩滑，就这么跪到地上，全身是泥。但他用双手把自己举得很高，尽管自己还是骨折了，但没有摔倒，更没有沾到一点泥水。
“经常痛得想哭，想使劲用什么东西抓着，但也想着痛过一阵就好了。”张胜涛说，家里为了给自己看病已经花光了所有的积蓄，自己能熬的尽量熬过去，不想让父母知道后再次为她的医药费而发愁。
父母用爱为她铸就了“钢铁铠甲”！张胜涛笑着说。稚嫩的语气里却渗透着成年人才有的懂事与坚强。
“厚脸皮”的扶贫叔叔上门相助
2018年的11月，市委市政府派驻盐津县脱贫摘帽督导员王贵帮和几名扶贫干部一起到农户家随机走访。
王贵帮说，回忆第一次走进张胜涛家时，她正趴在家里的木凳子上写作业，样子十分乖巧。在与张胜涛的母亲王廷艳交谈过程中，才了解她家的致贫原因主要是因为家里这个“玻璃娃娃”。
“玻璃娃娃，是一种多么罕见的病啊！”同样为人父母的王贵帮感慨万分。就在前不久，王贵帮的朋友刘丽廷的女儿也得过这种病，这个病成因复杂，并发症多，不及时治疗将累及终身。
王贵帮赶紧走向张胜涛，在她身旁轻轻蹲下来，小心翼翼地卷起她的裤腿查看病情。他无法相信，眼前这个豆蔻年华的孩子，双腿已成畸形，无法站立。
那一刻，王贵帮的内心百般撕扯，备受煎熬。他决定帮助张胜涛再获生活的自由。
“得救，得马上救！”于是王贵帮立刻联系了昭通市红十字会、民政部门，搭建轻松筹，发动朋友圈，为张胜涛众筹“救命钱”，现已分别筹集了25169元、3990.95元和民政部门10000元的善款。
通过朋友刘丽廷，王贵帮联系上香港大学深圳医院，他撰写文案，准备相关资料，请医院提供帮助。
12月6日，香港大学深圳医院方面回复消息，可安排张胜涛做手术。该医院专家通过远程会诊，详细地为张胜涛制定了做矫形手术、打髓内延长针、持续服药和康复训练等治疗方案。
得知这个情况，王廷艳夫妇俩喜极而泣，一个劲儿地感谢王贵帮。
说起王贵帮，躺在病床上的张胜涛嘴角也露出了甜蜜的笑容，她说，自从那次遇到扶贫叔叔以后，他隔三岔五地就来看自己，一起聊天，说很多有趣的事。
“叔叔和他的同事都是很好的人，但叔叔为了救我，四处奔波和求人，叔叔跟他的朋友还开玩笑说他是一个‘厚脸皮’。”张胜涛说，等自己长大，也要像王贵帮学习，去帮助需要帮助的人。
“送教上门”坚定的爱送给脆弱的她
谈及学业，张胜涛有些失落。只因为她是“玻璃娃娃”所以她不能和同学们一起坐在教室里学习，只能在家里看书，父母文化水平也不高，只能让她跟着电视学，落下了很多功课。
不过，让她很开心的是，柿子镇太平村中心小学得知这个情况，及时安排老师杜文普、刘顺强每周都要走上20多分钟的山路到张胜涛的家里免费为孩子提供“送教上门”的服务。现在自己已经熟背乘法口诀表，并应用计算。
“这个娃娃实在是聪明的很，教什么会什么，记性也非常的好。” 刘顺强告诉记者：“如果说这个娃娃不生病，那么一定是个非常优秀的学生，她很喜欢看书、学习，而且内心真的很坚强，我都很佩服她”。
“如果不是有党的好政策，有这么多好心人关心帮助，我们一家是撑不到今天的。”王廷艳感激地说。柿子镇党委政府也经常给予各种民政救助，如今给了一家人4个低保名额，每年可领取7000余元低保金。逢年过节，还发放米、油、被子、衣服等慰问品。但是，想起后期娃娃的医疗费用，王廷艳和他的丈夫却又无奈的低下了头……
据了解，如今，通过王贵帮和他的同事以及社会各界爱心人士的呼吁、协调，北京市瓷娃娃关爱中心、深圳市崇上慈善基金会相继向张胜涛捐赠3万元、2万元善款。
爱是生命的火焰，脆弱的她，需要坚定的爱！如今，张胜涛踏上了就医路，爱心托起她的梦想。待她归来，生命也许又是一番别样的风景。
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